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Politiche Sociali


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Prima comunicazione

La comunicazione della disabilità del figlio è un momento delicato e determinante; da quel momento infatti i genitori diventano “speciali” e si trovano ad affrontare percorsi non immaginati prima.

E’ un momento vivissimo nel ricordo di ogni coppia, un punto di partenza verso un modo nuovo di essere genitori, l’inizio di un lungo rapporto con le strutture sanitarie, la prima di molte altre comunicazioni che saranno attese con grande trepidazione.

Cercare di trovare la strada perché ciò avvenga nel miglior modo possibile, è una condizione necessaria perché i genitori non si sentano smarriti e soli e riescano a diventare parte attiva nel percorso evolutivo dei propri figli.

Poter consigliare alla coppia di rivolgersi ad un’associazione è di grande aiuto per i genitori perché è importante il confronto con quanti hanno affrontato situazioni analoghe e permette agli operatori di gestire questo momento con meno ansia.

La prima comunicazione non si dovrebbe limitare alla diagnosi ma diventare una presa in carico del bambino e della sua famiglia, un accompagnamento nel lungo percorso che li attende con gli interventi specialistici appropriati e con attenzione agli aspetti emotivi.


Alla ricerca delle buone prassi: Il Progetto "Prima comunicazione"
Negli anni scorsi in collaborazione con l’Associazione L’abilità abbiamo condotto una ricerca per rilevare le modalità utilizzate nel momento della prima comunicazione presso alcune Aziende ospedaliere di Milano e provincia.

L’intento del progetto è stato quello di raccogliere le procedure di comunicazione di una diagnosi patologica in fase neonatale o della prima infanzia. In particolare si è voluta porre l'attenzione sul tipo di supporto che viene offerto ai genitori dopo la comunicazione della notizia, su eventuali protocolli di riferimento e sulle aspettative e valutazioni di quanti operano nei reparti interessati della struttura ospedaliera.

Le “buone prassi” sviluppate in alcune realtà possono essere conosciute e adottate anche in altre luoghi.
 

la copertina della pubblicazione omonima

"Prima comunicazione - quando i medici parlano per la prima volta di disabilità ai genitori" (PDF 2351 KB)

"Un treno sbagliato, un aereo sbagliato, una destinazione imprevista; pensavi di avere le valigie e i vestiti giusti e un biglietto per una meta stabilità, ma ti ritrovi in un paese sconosciuto, senza qualcuno che ti spieghi cosa occorre, che ti guidi in un percorso nuovo, inaspettato".

Questa è una delle testimonianze di una madre sul momento della prima comunicazione che il regista Mirko Locatelli ha raccolto nel video "In viaggio senza valigie".